今年两会期间,“自闭症”相关议题的呼声和关注度不断提升,有全国政协委员提出将儿童孤独症筛查纳入医保,或提议将自闭症作为单独残疾类型等,倡导社会提升对自闭症及精神障碍者的接纳度,消除大众对精神障碍的污名化及歧视……
2021年4月2日是第14个“世界自闭症日”World Autism Awareness Day。自闭症又称“孤独症”是一种先天性发展障碍疾病,孤独的自闭症儿童也被称为“星星的孩子”。美国疾控中心CDC2020年估算的自闭症患病率增长了近10,达到1/54,且其中男孩的确诊率是女孩的4倍。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》调研数据显示,国内目前自闭症患者已超过1000万,其中0-14岁儿童患者超过200万,并以每年接近20万的速度增长。
近日,在中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金的指导下,宝宝树发起“送你一颗小星星”系列公益行动,通过发布《中国自闭症家庭情况调研白皮书》、发起“你能坚持3分钟吗”挑战项目、开展专家直播、进行自闭症群体创作作品周边产品义卖等,从理性认知、亲身感受到行动支持等多个角度呼吁公众一同守护“星星的孩子”,给予自闭症群体更多的正确认知、理解和包容,让他们能够拥有拥抱社会、回归社会的勇气和信心。
还原真相:宝宝树发布《中国自闭症家庭情况调研白皮书》
为了让社会大众对自闭症群体有更加深入、直观的了解,在2021年“世界自闭症日”到来之前,宝宝树公益团队围绕自闭症社会认知度以及自闭症家庭生活现状,进行了一次深入的问卷调查,并整理成《中国自闭症家庭情况调研白皮书》公开发布,以唤起公众对当下国内自闭症患者及其家庭的关注。
通过归纳总结,白皮书给出九大关键词,分别为知之甚少、误解、内心有爱、早发现早干预、何去何从、陪护压力大、经济状况、自闭症家庭的孤独、亟待帮助。
白皮书数据显示,近八成社会人士对自闭症不了解,自闭症人群缺乏社会关注和理解。七成人对自闭症成因存在误解,认为缺乏家庭关爱是造成自闭症的主要原因,而事实上,自闭症作为一种先天性疾病,病因至今不明。
数据来源:《中国自闭症家庭情况调研白皮书》
在调研中,虽然有超8成的受访者表示会接纳并帮助自闭症患者,但目前约只有10左右的自闭症儿童能够进入普通学校学习。“家”是自闭症患者最常见的活动场所,随着年龄增长,活动场所日趋局限。当低龄阶段的康复训练结束后,自闭症患者或者离开机构、或者被学校拒之门外,便处于无处可去的尴尬境地。
自闭症一旦确诊,给家庭带来的影响和挑战是巨大的。调研显示,超6成的患者家庭需要父母其中一方放弃工作,全职陪护。陪伴和治疗是一个长期的、耗时耗力的过程,巨大的康复费用及照料成本,让许多家庭因病返贫。同时,自闭症患者的家庭面临经济和精神双重压力,超过6成的家庭主动或被动减少对外社交,看护者的心理健康同样值得关注。
数据来源:《中国自闭症家庭情况调研白皮书》
随着患者养育人年老体弱,大龄自闭症群体无处可去和基本生活保障问题越发突出。目前,只有少于一半的自闭症患者得到过国家补助,自闭症人群对托管机构、康复机构的需求迫切度,远高于社会普遍认知,亟待解决。
挑战极限:普通的3分钟VS“异样”的三分钟
3月26日至4月2日,宝宝树公益团队在上海力宝广场开展关爱自闭症线下活动。
活动现场,宝宝树设置了极简黑白的两个1平米体验房间,对体验者发出“你能坚持3分钟吗”挑战邀请。体验房间的设计来源于自闭症群体的日常生活,全透明的玻璃房间让体验者在毫无遮掩的玻璃房内,感受来往人群的异样目光,而全封闭的黑色房间则让体验者在与世隔绝的黑暗中,体验自闭症人群听觉敏感的混沌世界。
据现场工作人员统计,该挑战难倒了大多数尝试的人,有一位体验者表示,“在里面呆了不到一分钟,就跑出来了”……
图:宝宝树“你能坚持3分钟吗”体验房间
自闭症儿童从未放弃过与世界的沟通,他们大多数通过书写、绘画的形式来感受、触摸这个世界。活动现场,宝宝树展出了多幅自闭症群体的画作,并在现场进行自闭症患者作品的周边产品义卖。义卖产品的善款会直接捐入中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金,用实际行动将社会关爱送达自闭症群体身边。
现身说法:医学专家、自闭症患儿家属直播探讨
4月2日世界自闭症日当日,在上观新闻《健面谈》栏目特别策划的直播节目中,上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任、主任医师,上海交通大学医学院精神医学教研室教授、博士生导师杜亚松医生与一名患者家属,就自闭症白皮书的洞察、自闭症的医学诊断干预和治疗、患者家属的生活应对等多个话题进行了探讨和知识科普。
宝宝树公益团队在直播中提到,近几年,随着社会对自闭症人群的关注,越来越多妈妈在宝宝树社区里发布自闭症求助,或者倾诉孩子确诊自闭症之后对家庭生活带来的挑战和困难。但也有很多孕期妈妈由于缺乏对自闭症的正确认知,产生了焦虑情绪,比如“孕期心情不好、发了脾气会不会造成孩子得自闭症”,“孩子两岁不会叫妈妈、注意力不集中,是不是得了自闭症”……
持之以恒:宝宝树公益团队一直在行动
宝宝树作为中国头部母婴社区平台,为用户提供能够充分交流的社区和丰富专业的内容,用户通过对“自闭症”相关问题的搜索和提问,获得专业的回答或者来自其他妈妈的安慰,也唤起了更多人对自闭症群体的关注和理解。
关爱自闭症,宝宝树公益团队一直在行动。2018年,宝宝树携手宋庆龄基金会、星希望孤独症康复中心共同推动“星光计划”公益项目,普及自闭症相关知识,帮助自闭症儿童家庭获得科学有效的康复指导与服务。2019年,宝宝树公益团队与中国福利基金会自闭症儿童救助基金合作,在北京为部分自闭症儿童举行了“成人礼”,并发布关爱自闭症儿童公益宣传片《孤独的星星》。2020年,因为疫情原因,转向线上向大众科普自闭症知识。今年,宝宝树公益团队发起的“送你一颗小星星”系列公益活动已经受到广泛的社会关注。
成立至今14年,宝宝树持续践行企业社会责任,在公益之路上朝着专业化体系化方向发展。宝宝树始终坚持“让年轻家庭享受美好的生命旅程”的使命,并积极参与到扶贫攻坚、慈善帮扶等各项公益服务当中,扎实立足于社会责任领域,逐步形成了“1+1+5”的公益体系,即1个公益基地云南永胜县,1个联合项目乡村医生健康扶贫项目和5个特色项目健康医+1、乡村宝宝树计划、冬日暖心计划、宝宝树公益文创和守望系列公益纪录片。
“黄发垂髫,并怡然自乐”。能让弱势群体幸福生活的社会,才是人们心中共同的桃花源。
